PADRE DE 36 ¿Quién es el prolífico donante de esperma Chris Aggeles?

Para las madres, él era solo el donante 9623. No sabían su nombre, pero por su brillante perfil de donante de esperma, sabían que tenía un coeficiente intelectual de 160, hablaba cuatro idiomas, estaba cursando un doctorado en ingeniería neurocientífica y separecía Tom Cruise.

Pero el donante 9623 no era quien decía ser. No estaba en la escuela de posgrado. Ni siquiera había terminado la universidad. Las mentiras comenzaron a desmoronarse en 2014, cuando el banco de esperma reveló accidentalmente su nombre, Chris Aggeles, y su dirección de correo electrónico en un mensaje a un grupo de madres. Para entonces, el esperma que había producido durante 14 años había sido enviado a varios estados y tres países, lo que resultó en al menos 36 niños. Curiosas, las madres lo buscaron en Google y encontraron un comentario que había dejado en línea sobre “escuchar voces”. Más tarde descubrieron que había sido hospitalizado por una enfermedad mental, había estado discapacitado, tenía tendencias suicidas en un momento y se declaró culpable de robo, todo antes o durante el tiempo en que estaba donando esperma.

El banco de esperma, Xytex, no sabía nada de esto, y no había verificado ninguna de la información biográfica que estaba en su perfil, según las demandas presentadas desde entonces por las madres. Se sorprendieron al darse cuenta de lo desregulados que están los bancos de esperma. Y ahora les preocupaba que sus hijos pudieran haber heredado una predisposición a las enfermedades mentales. Desde 2016, han presentado más de una docena de demandas contra el banco de esperma; actualmente hay un caso pendiente ante el Tribunal Supremo de Georgia. (Xytex no respondió a una solicitud de comentarios).

Discutí el caso de Donor 9623 con Dov Fox, profesor de derecho de la salud en la Universidad de San Diego. Fox cubrió las demandas en su libro, Birth Rights and Wrongs, y pasó el último año profundizando aún más en el caso del donante 9623: entrevistando a padres que fueron engañados, niños que aceptaron su herencia genética y, finalmente, al donante mismo. para un nuevo podcast de Audible.

Fox y yo hemos hablado antes sobre las formas en que las mezclas de embriones y otros ejemplos de tecnología reproductiva que han salido mal confunden la ley y la noción misma de paternidad. Cada año, decenas de miles de bebés nacen con la ayuda de la tecnología reproductiva en los EE. UU., Pero las clínicas de fertilidad y los bancos de esperma siguen sin estar regulados. Los errores, cuando ocurren, tienen consecuencias profundamente existenciales. Antes del lanzamiento del podcast la semana pasada, hablamos nuevamente sobre Donor 9623 y cómo los tribunales intentan darle sentido a la incómoda idea de “nacimiento injusto”, un término que, según él, no tiene sentido.

Esta entrevista ha sido editada para mayor claridad y extensión.

Sarah Zhang: En su libro, cubrió varios casos en los que la tecnología reproductiva salió mal plantea estas preguntas realmente difíciles: padres blancos que fueron inseminados con el esperma de un donante incorrecto y terminaron con un niño negro, padres que habían abortado debido a un diagnóstico fetal incorrecto , una sustituta que no quiso renunciar al niño. ¿Qué te atrajo tanto de este caso de Donor 9623 que quisiste hacer un podcast completo al respecto?

Dov Fox: Pensé que este caso era realmente gris. No era que hubiera una laguna obvia en el marco legal o que la ley no se hubiera puesto al día con los avances tecnológicos. Planteó preguntas realmente profundas, difíciles y fundamentales sobre la existencia humana, con miras al futuro de la edición de genes y la detección de embriones: qué significa ser padre y qué es razonable esperar para los futuros padres. Ese es un lugar incómodo para jueces y legisladores.

Este fue uno de los bancos de esperma más grandes e internacionales que se envió a decenas de miles de padres en decenas de países de todo el mundo. Este es un donante especialmente popular durante más de una década. Y hubo tantas partes de su historia que se ocultaron o tergiversaron: su salud, sus antecedentes penales y su formación académica.

Zhang: Dice que este es un lugar incómodo para jueces y legisladores, y si bien las demandas por nacimiento ilícito reciben mucha atención, no han tenido mucho éxito en los tribunales de EE. UU. ¿Por qué?

Fox: Muchos tribunales que rechazan las demandas por nacimiento ilícito dicen que se trata de proteger a los niños individuales. Y hay un atractivo intuitivo para esta idea. Dios, qué horrible le parecería al niño saber que su vida, su existencia, es injusta, que sus padres no los querían, no los querían, querían un niño diferente, no los aman. Eso no es lo que pretenden los padres, pero eso no significa necesariamente que no exprese eso, ya sea para sus hijos o para otros grupos que tienen la misma condición que tienen sus hijos.

Pero de los niños con los que hablé para este podcast, cuando tenían la edad suficiente para ser conscientes de cualquier problema sobre cómo llegaron al mundo o cualquier cosa sobre una demanda, ya estaban realmente seguros de que sus padres los amaban por completo. . Cualquier duda que pueda haber sido causada al enterarse de que fueron parte de una demanda como esta podría ser menos mala para esos niños en general que no tener sus necesidades cubiertas (médicas, educativas o de otro tipo) por el alivio financiero que los padres podrían tener. tener derecho ante una mala conducta reproductiva.

Zhang: Una tensión que sentí al escuchar el podcast es: ¿Estos casos de nacimiento ilícito crean el estigma en torno a la discapacidad o la enfermedad? ¿O pueden estas demandas realmente proporcionar una reparación significativa para un niño con una discapacidad que experimentará el estigma en su vida, y es ese reconocimiento explícito del estigma, y ​​expresándolo en términos monetarios, también lo que nos incomoda?

Fox: El estigma y la vergüenza son una gran parte de esto. No creo que sea lo uno o lo otro. Es absolutamente ambas cosas. También es un estigma y una vergüenza lo que significa ser padre: ¿Cómo te atreves a cuestionar algo sobre el hijo que tienes o el hecho de que eres padre o que tu hijo tiene problemas para hacer ciertas cosas o necesita ciertos tipos de atención? Si somos realmente honestos con nosotros mismos, hay pocas cosas que pueden hacerte más feliz que criar a tus hijos. Pero sigue siendo un trabajo exigente y estresante. Y un niño inesperado o uno con problemas de salud inesperados cambia radicalmente cómo pasa sus días y cómo planifica su vida.

Esta ambivalencia que hoy nos negamos a reconocer es para mí lo que hace que el término nacimiento injusto no tenga sentido. Y esta es la razón: al demandar por nacimiento injusto, parece que o amas a tus hijos o lo odias. O valoras a las personas con discapacidades o piensas que su ADN es demasiado defectuoso para existir. Si reconoce esta ambivalencia que estoy sugiriendo, no es ni uno ni otro así. No es que ames a tus hijos o no; que cree que las personas con discapacidad valen o que son defectuosas.

Necesitamos cambiar el nombre de esta causa de acción legal. No es un nacimiento injusto, sino la pérdida de la libertad reproductiva. El daño no es que tuviste un hijo o que tienes el hijo que tienes. Es que se le negó la agencia en esta parte de su vida. Y aquí hay un punto realmente importante: llevar esta lógica de prohibir las demandas por nacimiento ilícito hasta su conclusión permite que un profesional médico, a quien se le ha encomendado ayudar a satisfacer sus intereses reproductivos, le mienta deliberadamente.

Zhang: Me interesa que reformules el nacimiento injusto como una “pérdida de la libertad reproductiva”. La expectativa de libertad reproductiva, esto también es relativamente nuevo, ¿verdad? El acceso al aborto y al control de la natalidad ha cambiado drásticamente en el último siglo. La ambivalencia que todavía sentimos es que, de alguna manera, la reproducción se trata de renunciar a cierto grado de libertad, porque estás creando otra persona que tiene sus propias voluntades y deseos.

Fox: Dios mío, 100 por ciento sí. Siento que me aferro a una analogía más familiar. Me encuentro con dos, y ninguno de los dos parecía encajar bien. Una es la seguridad básica en la que insistimos en los coches que conducimos o en los alimentos que comemos. Es una cuestión de seguridad pública. Y si lo hace, permitiría que los padres entablen una demanda por publicidad falsa y vería si estos bancos de esperma eran corredores honestos.

Pero, por otro lado, está la recombinación genética aleatoria que aceptamos. Parte de ser padre es ingresar a este dominio en el que, casi exclusivamente, carecemos de opciones y control. Este es Dios o el destino o la naturaleza. Este caso en particular plantea esas preguntas, no solo sobre la salud, sino también sobre la educación y los antecedentes penales y la apariencia, la inteligencia. ¿Qué está bien querer de un niño cuando está en condiciones de elegir qué óvulos, embriones o fetos fertilizar, implantar o llevar a término? ¿Simplemente no hay una enfermedad grave con una clara causa genética? ¿O también predisposición a condiciones menos debilitantes? ¿Qué tal el parecido físico? ¿Incluso raza? ¿O qué hay de la altura, el tono perfecto o la buena apariencia? ¿En qué punto se cruza la línea de solo querer lo mejor para su futuro hijo a diseñar un bebé que se adapte a sus gustos?

Las analogías son imperfectas, porque un bebé no es un producto, no es un automóvil, no es comida. Pero al mismo tiempo, elegir a una persona adquiere una sensación muy diferente cuando se le entrega un catálogo con cientos de perfiles detallados de características físicas y pruebas de personalidad y descripciones meticulosas de cada pariente consanguíneo.

¿Cómo podría este inventario exhaustivo no inflar su sentido de control sobre la lotería genética y dar la ilusión de influencia? Es solo una sensación de control, ¿verdad? No es un control real. El hecho de que tenga estos perfiles detallados no significa que lo hayamos eliminado. Eso realmente es parte de lo que se vende.

Zhang: Sí, de hecho pasé algún tiempo navegando en el catálogo de donantes de Xytex cuando escribí sobre la donación de esperma. Realmente es asombroso lo fácil que es pasar por el color de ojos, el trabajo, la educación o el pasatiempo. Fue como ir de compras, como dicen los padres en el podcast.

Fox: Creo que cuando los legisladores levantaron la mano en los años 80 y dejaron que la industria estableciera sus propias reglas, esto se convirtió en menos medicina que compras. Los bancos de donantes de esperma dicen claramente en sus materiales de marketing que tienen un proceso de selección extremadamente riguroso y selectivo que utiliza la tecnología de la medicina y la ciencia. No están obligados a realizar verificaciones de antecedentes ni pedir a los donantes que documenten su historial médico. Y están prometiendo a jóvenes en ciudades universitarias, tal vez con mala suerte, que necesitan dinero, una manera fácil y anónima de ganar dinero en serio.

Zhang: ¿Los padres que entrevistó escucharon el podcast y escucharon específicamente el último episodio, cuando entrevistó a Chris, el donante?

Fox: No.

Zhang: Bueno, quería preguntar sobre ese último episodio, porque muchas de las cosas de las que estás hablando llegan a un punto crítico. El donante es un resumen de los siete episodios anteriores. Todo lo que sabes sobre él son sus luchas con la enfermedad mental y sus antecedentes de arrestos, y todo esto fue realmente oscuro. Cuando finalmente hablas con él, lo conoces como una persona complicada que ha luchado pero que también ha crecido. Me pregunto si las madres —los temores que expresaron acerca de que sus hijos heredaran su enfermedad mental— se sentirán diferentes una vez que escuchen de él.

Fox: Yo también. Me muero por saber la respuesta a esa pregunta y lo que podría traer el próximo capítulo para ellos y sus hijos. No se trata simplemente de cuestiones abstractas de derecho o ética. El propio donante es un buen ejemplo de ello. Fue una idea. Fue parte de un litigio. Era un personaje de una historia, y luego conocerlo lo hizo mucho más complicado.


SARAH ZHANG is a staff writer at The Atlantic.


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